Top
Przekaż 1% podatku
Przekaż 1% podatku

Darowizny na rzecz Stowarzyszenia

Bank PEKAO S.A o/Kraków

28 1240 1431 1111 0000 1045 1072

Czytelnia

Nie mówię, ale posłuchaj mnie - wspomagające sposoby porozumiewania się (AAC)
Kreska strona
Alina Syczek

Ci, którzy nie mówią

Wśród nas żyje wiele osób, zarówno dzieci jak i dorosłych, które nie mogą mówić. Najczęstsze powody to specyficzne uszkodzenie mózgu, choroba genetyczna lub poważne problemy rozwojowe. W wielu przypadkach przyczyny te pociągają za sobą dodatkowo problemy poznawcze, upośledzenie umysłowe, problemy z rozumieniem mowy. Bywa jednak, że ludzie niemówiący doskonale rozumieją język, są inteligentni i dowcipni, jednak pozbawieni możliwości wypowiadania się nie mają szansy przekonać o tym nikogo. Dotyczy to - między innymi - wielu osób z mózgowym porażeniem dziecięcym. Ich fizyczna niepełnosprawność, niemożność wykonywania czytelnych gestów, niekontrolowana mimika sprawiają, że są uważane przez ludzi z dalszego otoczenia za niezdolne do porozumiewania się. Rodzina, przyjaciele niemówiących zazwyczaj znajdują sposoby komunikowania się z nimi. Opierają się one na przekazie niewerbalnym: dyskretnych znakach mimicznych, ustalonych ruchach, wyrazie oczu. Taki sposób komunikacji jest jednak niepełny, bardzo ograniczony, osoba niemówiąca jest uzależniona od tego, jakie inni zadadzą jej pytanie. Nie może wyrażać swoich myśli, opinii czy życzeń wtedy, kiedy sama chce. Poza tym jej komunikaty czytelne dla najbliższych nie są zrozumiałe dla osób z dalszego otoczenia. Brak możliwości samodzielnego zawierania znajomości, nawiązywania bliższych relacji, komunikowania się ze znajomymi i podtrzymywania przyjaźni sprawiają, że rośnie poczucie izolacji i samotności osoby niemówiącej. Często prowadzi to do stanów depresyjnych, których symptomy - zamknięcie się w sobie, apatia, bierność - są opacznie interpretowane jako upośledzenie umysłowe. Krąg złych uczuć i niezrozumienia zamyka się. Przerwać go może zbudowanie odpowiedniego systemu komunikacji.

Komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC)1 Brak umiejętności mówienia nie jest równoznaczny z niemożnością porozumiewania się. Wszystkim osobom niemówiącym można pomóc stosując strategie i techniki komunikacji wspomagającej i alternatywnej. Rodzaj tej pomocy, poziom zaawansowania i skuteczności za leżą od predyspozycji niemówiącej osoby, od jej możliwości intelektualnych i wykonawczych.
Komunikacja alternatywna oznacza, że osoba porozumiewa się z innymi inaczej, niż za pomocą mowy. Zamiast wypowiadania słów używa znaków przestrzenno dotykowych (przedmioty, miniatury), manualnych (gesty) lub graficznych (zdjęcia, rysunki, piktogramy, litery, wyrazy), które wskazuje (wzrokiem, wskaźnikiem, dłonią, palcem) przekazując wiadomość.
Komunikacja wspomagająca ma miejsce wtedy, gdy wskazywanie znaków uzupełnia istniejącą mowę, pomaga ją wywołać lub wspiera jej rozwój. Oto przykłady. Osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym, u których występuje zaburzenie mowy o typie dyzartrii, mówią z dużym wysiłkiem, niewyraźnie. Niekiedy można zrozumieć część ich wypowiedzi, jednak by je dookreślić, uzupełnić, rozwinąć - osoby niepełnosprawne używają symboli lub pisma. Dopiero tak wspomagany komunikat pozwala precyzyjnie się porozumieć.
Nieco inaczej wygląda sytuacja młodszych dzieci z opóźnioną mową. Zaburzenie to dotyka wiele dzieci z problemami genetycznymi (np. z Zespołem Downa), czy neurologicznymi, ale zdarza się to także w przypadku dzieci, które rozwijają się prawidłowo. Rozumienie oraz potrzeba przekazywania myśli i pragnień pojawia się prędzej, niż umiejętność artykułowania. Udostępnienie tym dzieciom gestów czy piktogramów jako narzędzi ekspresji ma wiele zalet. Przede wszystkim służy dziecku i rodzinie w codziennym porozumiewaniu się. Dziecko może przekazać o co mu chodzi, czego potrzebuje. Chroni je to przed frustracją związaną z byciem niezrozumianym. Oprócz tego nabiera dobrych nawyków porozumiewania się. Wskazywanie piktogramów czy wykonywanie gestów stanowi dla tych dzieci swoiste "rusztowanie" dla mowy. Dobrze poinstruowany rodzic, opiekun czy nauczyciel potrafi tak pokierować "rozmową", by stwarzać dziecku okazje do wypowiadania sylab, czy wyrazów wtedy, gdy dziecko chce wytłumaczyć, o co mu chodzi. Szereg przykładów z praktyki, a także liczne badania uniwersyteckie potwierdzają, że użycie metod komunikacji wspomagającej często prowadzi do rozwinięcia się mowy czynnej, o ile tylko pozwala na to stan neurologiczny dziecka. Jeżeli mowa się nie pojawi - dziecko jest już wyposażone w system komunikacji, który staje się alternatywnym.

System komunikacji i potrzebne pomoce Każda osoba niemówiąca ma inne potrzeby i predyspozycje, dlatego dla każdego tworzy się indywidualny system komunikacji. Składa się nań wiele elementów, które uzupełniają się wzajemnie i sprawiają, że rzeczywiście dana osoba może lepiej się porozumiewać. Pokrótce je opiszę.

Aktualne sposoby porozumiewania się System bazuje zawsze na własnych, naturalnych sposobach porozumiewania się osoby niemówiącej (ruchy, mimika, wokalizacje) takich jak: ustalone znaki na potwierdzenie i zaprzeczenie (tak i nie), wyrażające komfort, dyskomfort oraz stan zagrożenia, czy oznaczające potrzeby fizjologiczne (głód, ból, zimno, potrzebę wyjścia do toalety). Czasami do tego repertuaru dołączają specyficzne gesty wymyślone przez samego użytkownika lub jego rodzinę oznaczające coś szczególnego i osobistego. Wiktor, 12-letni chłopiec z mpdz, zawsze podnosi wzrok do góry, kiedy ma ochotę na chleb z białym serem.
Dla 17-letniego Mateusza poszczególne palce u rąk oznaczają kolejnych członków rodziny. Takie ustalone już komunikaty bardzo pomagają zacząć bardziej systematyczna pracę nad słownikiem użytkownika.
Znaki W komunikacji wspomagającej słowa mówione są zastąpione przez symbole rzeczy, które nazywają. Trzeba więc dokonać wyboru, jaki zestaw symboli jest optymalny dla danego użytkownika. Przede wszystkim trzeba rozeznać, czy osoba, której chcemy pomóc rozumie symbol, wie, że przedmioty, miejsca, czy osoby można "zastąpić" ich wyobrażeniem na zdjęciu, czy obrazku. Wiele osób z głębszym upośledzeniem umysłowym ma trudności z takim zadaniem, lub w ogóle nie są w stanie go wykonać. Jeśli tak się dzieje potrzebny jest specjalny program przygotowawczy do tego, by móc korzystać z symboli lub sygnałów choć w niewielkim stopniu.
Dla osób, które rozumieją zasadę reprezentacji istotna staje się forma znaku. Do wyboru są znaki przestrzenno dotykowe, manualne lub graficzne. Chodzi o specjalnie zaadaptowane zestawy gestów jak np. MAKATON lub KOGHAMO używane na świecie. Pomocne są też gesty bazujące na naturalnych ustalone przez jakąś społeczność, stosowane i rozumiane np. przez wszystkich uczniów szkoły i ich bliskich. Mimo, że gesty są raczej proste i nie wymagają takiej precyzji ruchu jak migi z języka migowego i miganego - często jednak ograniczenia ruchowe nie pozwalają niepełnosprawnym na ich czytelne wykonanie.
Dlatego najszerzej stosowane są znaki graficzne: obrazki, piktogramy, symbole, litery, wyrazy. Pod czas diagnozy rozpoznaje się, jakich znaków dana osoba może używać: kolorowych, czy czarno-białych, na jakim tle, konturowych, czy o wypełnionych konturach, małych, czy dużych, ubogich w detale, czy bardziej szczegółowych, wreszcie - czy może korzystać z pisma. Jeśli korzystanie z pisma nie jest funkcjonalne wyboru dokonuje się spośród zestawów znaków dostępnych na rynku. Obecnie w Polsce najpopularniejsze są czarno-białe piktogramy Pictogram Ideogram Communication (PIC) oraz system PCS: Pictogram Communication Symbols, wiele osób używa też systemu symboli Bliss. Wybór formy znaków to jeszcze nie wszystko. Dla każdego wybiera się słownictwo, którego potrzebuje w zależności od wieku, miejsca w życiu, zajęć, upodobań i osobowości.

Pomoc do komunikacji Słownictwo dla każdego użytkownika gromadzi się w osobistej pomocy do komunikacji. Formę osobistego słownika dobiera się w zależności od etapu nauki i potrzeb właściciela. Może mieć postać tablicy lub książki. Tablica zwykle zrobiona jest z tektury, składa się ją jak folder. Jest kolorowa, bo różnym częściom mowy odpowiadają różne kolory, aby łatwiej było zbudować zdanie. Wszystkie hasła słownika zgromadzone są na jednej płaszczyźnie - użytkownik ma dostęp do nich wszystkich na raz. Książka do porozumiewania się to najczęściej segregator z kolorowymi kartkami. Na poszczególnych stronach umieszczone są części mowy lub tablice tematyczne. Książka może mieścić więcej słów niż tablica, ale jest trudniejsza w "obsłudze": nie każdy potrafi sam przewracać strony. Wszystkie znaki, czyli hasła w słowniku, są podpisane, aby ich znaczenie ustalone z użytkownikiem było jasne dla wszystkich odbiorców.

Sposób wskazywania, czyli strategie wyboru Aby przekazać wiadomość osoba niemówiąca musi wybrać symbol z własnego słownika i wskazać go. Jeśli ktoś potrafi wskazywać palcem, dłonią - rzecz wydaje się być prosta. Niektóre potrzebują specjalnego wskaźnika mocowanego w dłoni lub np. na głowie. Są też tacy, którzy mogą wybierać i wskazywać tylko wzrokiem. Rozmówca odczytuje znaczenie poszczególnych symboli wydrukowane nad nimi i dzięki temu może wypowiedź interpretować.

Siedzisko i organizacja miejsca Nawet najlepiej skonstruowana książka czy do komunikacji nie będzie spełniać dobrze swej funkcji, jeśli jej użytkownik nie będzie siedział w odpowiednim siedzisku, w pozycji, która umożliwi mu gest wskazywania, przewracanie stron, czy choćby śledzenie wzrokiem skanowanych rzędów czy kolumn symboli. Niekiedy należy umocować osobistą pomoc do komunikacji w szczególnym miejscu, np. pod innym kątem, bo jej użytkownik widzi jedynie peryferyjnie. Trzeba pamiętać też o tym, by światło odbijane przez zafoliowane strony książki nie raziło użytkownika. Wszystkie te na pozór drobne rzeczy umożliwiają porozumiewanie się za pomocą symboli i należą do systemu.

Osoba prowadząca i zespół Aby wszystkie elementy systemu skompletować i skoordynować potrzebny jest logopeda, nauczyciel, czy inny terapeuta o podobnych umiejętnościach, który ma stały lub chociaż regularny kontakt z niemówiącym i jego najbliższymi. Do niej należy bieżące badanie możliwości i potrzeb słownikowych użytkownika, wraz z nim buduje krok po kroku osobistą pomoc do komunikacji i wprowadza do niej zmiany. Trudno jednak o powodzenie całego procesu terapii, jeśli cały jej ciężar spoczywać będzie tylko na jednej osobie. Wokół użytkownika AAC należy zbudować zespół, który pomoże ustanowić system, a potem będzie monitorował i konsultował go na kolejnych etapach. W zespole potrzebni są różni specjaliści. Logopeda pomaga ocenić możliwości artykulacji osoby niemówiącej, potrafi też postawić najbliższe i dalsze cele rozwoju komunikacji i języka. Psycholog i nauczyciel pomagają rozpoznać warunki percepcyjne, poziom rozumienia i najskuteczniejsze sposoby uczenia się. Fizjoterapeuta lub terapeuta zajęciowy zajmują się znalezieniem optymalnego siedziska, pozy-cji i organizacją miejsca osoby niepełnosprawnej.
W zespole konieczni są także jej rodzice, czy opiekunowie (oni potrafią wskazać, w jakich sytuacjach życia codziennego osoba niemówiąca najbardziej potrzebuje językowego wsparcia), a także sam użytkownik AAC, który wyraża życzenia i wątpliwości związane z jego systemem komunikacji.

Urządzenia do porozumiewania się - VOCA Rozmowa w oparciu o osobisty słownik do porozumiewania się bywa trudna dla obu stron. Łatwo o nadinterpretację, a więc wypaczenie intencji osoby próbującej coś przekazać. Trudno też używać takiego sposobu rozmówcom, którzy nie są zaznajomieni z tak niezwykłym rodzajem konwersacji. Zapewne każdy z niemówiących chciałby użyć GŁOSU...
Na świecie już od ponad 20 lat używane są urządzenia do porozumiewania się dla osób niemówiących. Specjaliści określają je wspólną nazwą VOCA: Voice Output Communication Aids, czyli mówiąca pomoc do porozumiewania się. To jeszcze jeden, ogromnie istotny element systemu. VOCA wyglądają jak małe pulpity z rzędami przycisków, lub jak laptopy z ekranami dotykowymi. Syntezują mowę lub odtwarzają nagrane słowa, wyrażenia, zdania. Mogą zawierać proste, podstawowe słownictwo lub bogate zasoby pozwalające na wypowiadanie się pełnymi zdaniami z zachowaniem reguł gramatyki i składni. Najważniejsze jest jednak to, że pozwalają osobom niemówiącym użyć GŁOSU, pozwalają zaistnieć, zwrócić na siebie uwagę, uczestniczyć w dyskusjach, w codziennych zajęciach w szkole, w domu, w pracy. Pozwalają aktywnie wpływać na własne życie.

Komputerowe wspomaganie komunikacji i nauki niemówiących Każda osoba niepełnosprawna może korzystać z komputera. Potrzebne jest "tylko" odpowiednie oprogramowanie i specjalistyczne peryferia2. One mogą sprawić, że komputer będzie pełnił funkcję osobistego urządzenia do komunikacji. System słownictwa (obrazki, symbole, litery) ładuje się na dysk i modyfikuje w miarę potrzeb. Użytkownik może wybierać ciągi znaków budując zdania, które zapisują się na wyświetlaczu i są gotowe do odtworzenia dzięki zainstalowanej syntezie mowy. Jeśli ktoś nie jest w stanie korzystać z myszy i zwykłej klawiatury może używać urządzeń alternatywnych, np. klawiatury dotykowej, czy wirtualnej, wyświetlającej się na ekranie. Może wreszcie obsługiwać cały komputer i swoją pomoc do komunikacji za pomocą zaledwie dwóch lub tylko jednego włącznika, który uruchomi dłonią, głową, kolanem, czy inną częścią ciała. Nawet osoby z poważną niepełnosprawnością fizyczną mogą w ten sposób korzystać z edytora tekstu, pisać e-maile czy przeglądać strony w internecie. Daje im to szansę na zupełnie samodzielną aktywność mimo tylu fizycznych ograniczeń.
Technologia wspomagająca (AT)2 w edukacji niepełnosprawnych w Polsce musi się pojawić, jest standardem w krajach Europy Zachodniej i Ameryki Północnej. Potrzebni są specjaliści, szkolenia, współpraca polskich inżynierów. To zadanie na lata, ale małe jego fragmenty można realizować już dziś.

Alina Smyczek

Książki o komunikacji wspomagającej dostępne w Polsce:

  1. Anne Warrick, Porozumiewanie się bez słów, Stowarzyszenie "Mówić bez Słów", Warszawa 1999
  2. Stephen von Tetzchner, Harald Martinsen, Wprowadzenie do wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania się, Stowarzyszenie "Mówić bez Słów", Warszawa 2001

Informacji na temat AAC udziela również Stowarzyszenie "Mówić bez Słów" www.withoutwords.org

1skrót od Alternative and Augmentative Communication (ang.) - komunikacja wspomagająca i alternatywna
2opis komputerowych programów i urządzeń dla niepełnosprawnych znajdzie Czytelnik w serwisie internetowym Pawła Szczawińskiego PC bez B@rier
www.pcbezbarier.idn.org.pl
3Assistive Technology (ang).

Pozostale aktualnosci
Mózgowe porażenie dziecięce   Rodzeństwo   Bliźniaki
dr med. Monika Gasińska
wiecej
 
Grażyna Banach-Kociołek
 
Joanna Ochał
pik
Kwartalnik „Światło i cienie” Pobierz program do rozliczania PITa

ChSON "Ognisko" | ul. Lubelska 21 | 30-003 Kraków
tel. +48 12 423 12 31 | faks: +48 12 422 96 38 | e-mail: biuro@ognisko.org.pl

Projekt i realizacja: Otwarte

e-mail Projekt i realizacja Otwarte