Top
Przekaż 1% podatku
Przekaż 1% podatku

Darowizny na rzecz Stowarzyszenia

Bank PEKAO S.A o/Kraków

28 1240 1431 1111 0000 1045 1072

Czytelnia

Pewna Magda przychodzi na świat
Kreska strona

Urodziłam się 24 lutego 1976 roku w 6. miesiącu ciąży z wagą kilogramową. Większość osób pewnie pomyśli, że rozwój takiego maleństwa nie może przebiegać bez zaburzeń, to prawda. Myślę jednak, że winni mojej niepełnosprawności są lekarze. Gdyby od razu zrobili mojej mamie cesarskie cięcie, to uszkodzenie nie byłoby tak wielkie. Natomiast oni trzymali mnie bez wód płodowych przez 12 godzin. Niedotlenienie i uszkodzenie okołoporodowe stało się przyczyną porażenia mózgowego, które rozpoznano trzy lata później. Ze szpitala wypisano mnie z informacją w książeczce zdrowia: Apgar 4 - stan bardzo dobry. Do roku rozwijałam się normalnie, ale bardzo płakałam, nie chciałam jeść i dopiero po długim czasie moja mama dowiedziała się, że mam zwężenie przełyku i jestem uczulona na mleko - stąd te problemy. Kiedy skończyłam rok pojawiły się duże przykurcze spastyczne w nóżkach i prawej rączce. Próby samodzielnego siadania, stawania czy zabaw ruchowych, stawały się niemożliwe. Moja mama wielokrotnie sygnalizowała lekarzom pediatrom, że coś nie jest w porządku z moim rozwojem (mam dwóch starszych braci, więc mama miała doświadczenie), ale oni ignorowali te uwagi mówiąc, że jestem wcześniakiem i to normalne, że mój rozwój jest opóźniony co najmniej o pół roku. Miałam prawie trzy lata kiedy mama dostała wezwanie, aby uregulować zaległe szczepienia, z których byłam wcześniej zwolniona. I wówczas pielęgniarka przychodni zauważyła, że nie rozwijam się normalnie. Poprosiła bowiem moją mamę, by mnie posadziła - ja nie siedziałam samodzielnie bez podpórek, aby mnie postawiła - ja także nie stałam samodzielnie. Skierowała nas natychmiast do ortopedy, bo nie mogła uwierzyć, że przez te trzy lata opiekowali się mną lekarze z Instytutu Pediatrii. Moją rehabilitacją od tego momentu zajął się nowy lekarz - ortopeda. Pokazał mamie, jak należało wykonywać ze mną ćwiczenia. Po pewnym czasie okazało się, że nie wszystkie były wykonywane poprawnie.

Kolejny etap rehabilitacji to sanatorium w Radziszowie, do którego mnie skierował ortopeda. Pobyt tam wspominam jak największy koszmar. Zostawiono mnie na trzy miesiące bez prawa odwiedzin. Kiedy mama przyjechała po mnie ujrzała wychudzoną, płaczącą dziewczynkę, która nie rozpoznawała najbliższych. W tym czasie podawano mi wiele leków uspokajających i sterydów, nie rehabilitowano mnie, bo ciągle płakałam i miałam gorączkę. Następne odwiedziny rodziców były przyzwolone po miesiącu. Jednak po tygodniu przyjechała po mnie mama i wzięła mnie z sanatorium. Kiedy wróciłam do domu okazało się, że cofnęłam się w rozwoju: nie śmiałam się, na podniesiony głos reagowałam krzykiem, prawie nie mówiłam, bałam się ludzi. Całymi dniami siedziałam w milczeniu na łóżku i od czasu do czasu prosiłam o chleb. Wszystko zaczęło się od początku. Najgorzej było z rehabilitacją, wówczas nie wiedziano, jak pracować z dziećmi z porażeniem mózgowym, bardzo trudno było znaleźć rehabilitanta, który nie bał by się zajmować pacjentem z takim schorzeniem. Wysłano mnie po raz kolejny do Radziszowa, a stamtąd na operację ścięgien Achillesa. Zabieg umożliwił mi w końcu stąpanie po ziemi całymi stopami, bo do tej pory stawałam tylko na palcach. Dalsze dystansy pokonywałam na wózku i tak było do 17 roku życia. Operacja i długa rehabilitacja sprawiły, że zaczęłam chodzić, ale upłynęło wiele czasu, zanim odważyłam się wykonać pierwszy krok bez podtrzymywania. Nie pamiętam momentu, kiedy przeszłam o własnych siłach dłuższy odcinek, ale miałam około 10 lat.

Magda idzie do szkoły

Zerówkę ukończyłam bez problemów w szkole publicznej. Potem edukacja okazała się bardzo trudna. Wychowawczyni klasy, w której się znalazłam, nie rozumiała, czym jest porażenie mózgowe, zmuszała mnie do pisania prawą ręką, choć lewą miałam sprawniejszą, moje nieudane rysunki niszczyła na oczach całej klasy. To było straszne przeżycie. Kiedy byłam w klasie II moja mama poważnie zachorowała, na czas jej pobytu w szpitalu umieszczono mnie w sanatorium w Zakopanem, to były kolejne dwa trudne miesiące, ponieważ bardzo źle znosiłam rozłąkę, brak bliskich. Kiedy wróciłam z sanatorium do domu oświadczyłam w domu, że do szkoły publicznej więcej nie wrócę. Mama postarała się, aby w szkole przydzielono mi nauczanie indywidualne. Jakież było nasze zdziwienie, kiedy na lekcje do domu przyszła nauczycielka, która zupełnie nie umiała sobie poradzić z moją obecnością w klasie. Próbowałam protestować, mama także, ale dyrekcja szkoły zdecydowała, że to będzie ten nauczyciel, bo nikt inny nie chce prowadzić nauczania indywidualnego. Rozpoczął się proces edukacji, co do którego mam wiele zastrzeżeń. Pani nauczycielka była bardzo niesolidna, w czasie kiedy powinna prowadzić ze mną lekcje, wychodziła z domu i zostawiała mnie samą nie zastanawiając się nad tym, że mogę sobie zrobić krzywdę, spaść z krzesła, tapczanu itp. Ta sytuacja trwała do końca klasy III. Na szczęście w klasie IV pojawili się nowi nauczyciele, wśród nich wspaniała polonistka pani Zofia, którą stała się dla mnie drugą mamą i do dziś jest mi osobą bardzo bliską. Ciągle utrzymujemy ze sobą kontakt. To ona wierzyła wbrew wszystkim, a nawet wbrew mnie samej, że jeszcze będą ze mnie porządni ludzie. Włożyła wiele pracy w moją edukację, rozwój, nawet wtedy, kiedy miałam ciężkie dni i nie mogłam się uczyć przychodziła i czytała mi książki. Ona miała zawsze dla mnie czas i intensywnie ze mną pracowała. Niestety nie mogę tego powiedzieć o innych nauczycielach, którzy się mną zajmowali. Dziś, kiedy jestem magistrem androgogiki specjalnej wiem, że można było pracować ze mną z lepszym skutkiem.

I tak skończyłam szkołę podstawową nigdy nie pokazując się w szkole, nie uczestnicząc w rozpoczęciu czy zakończeniu roku, nie chciałam, aby mnie oglądano jako ciekawostkę.

Wybór szkoły średniej przypadł na bardzo trudny czas w naszym domu. Tata wniósł pozew o rozwód. Rozprawa i przebieg rozwodu, bardzo źle na mnie wpłynęły, było to kolejne ciężkie doświadczenie. Toteż kiedy zapadła decyzja na temat mojej dalszej edukacji psycholog i neurolog byli pełni obaw, jak zniosę nową sytuację w szkole. Obawiano się poważnych skutków stresu, byłam bowiem dzieckiem lękowym, depresyjnym. Rozmowa mojej mamy z dyrektorem najbliższego liceum nie przyniosła rezultatów. Okazało się, że nie ma nauczycieli, którzy mogliby przychodzić do mnie do domu na indywidualne nauczanie, dostałam wiec z poradni psychologicznej skierowanie do szkoły specjalnej. Trudno dziś z perspektywy lat ocenić tę decyzję. Ja osobiście uważam, że były to lata stracone. Poza ograniczeniami ruchowymi byłam dzieckiem sprawnym intelektualnie i bardzo się męczyłam w tej szkole, ale nie miałyśmy z mamą lepszego rozwiązania ani sił na dalszą walkę. Chciałam, aby mama mnie wypisała z tej szkoły, ostatecznie po długich namowach z jej strony skończyłam ją.

Magda idzie do liceum

Po skończeniu szkoły specjalnej poszłam do liceum wieczorowego i tam trafiłam na bardzo dobrych ludzi, po raz pierwszy w życiu zobaczyłam, że w szkole może być normalnie. Okazało się, że moja choroba nikogo nie dziwi, dla nikogo nie jest problemem. Niektórzy koledzy i koleżanki z klasy (Monika, Piotr) okazali mi szczególną serdeczność i przyjaźń, która trwa do dziś. Chodziliśmy na piwo, wagary poczułam, że warto żyć. To był bardzo dobry czas i wspaniali ludzie, kiedy trzeba było nosili mnie na rękach, odwiedzali w szpitalu. Po liceum za namową koleżanki zdecydowałam się na studia, zawsze marzyłam, aby być lekarzem, ale ponieważ to było niemożliwe, studiowałam androgogikę specjalną w Warszawie, gdzie dojeżdżałam co dwa tygodnie. Było bardzo trudno, ale starałam się być samodzielna i radzić sobie. Jednak bywały dni kiedy chciałam się poddać, na szczęście nie pozwolił mi na to kolega Tomasz. Bez jego wsparcie pewnie bym się poddała. Ostatnie dwa lata studiowałam na krakowskiej Akademii Pedagogicznej, tu obroniłam pracę magisterską. Ciągle jeszcze nie mogę przyzwyczaić się do myśli, że jestem panią magister, że udało mi się zdobyć wyższe wykształcenie, ten wyższy szczyt. Nie ma w życiu prostych dróg, wszystkie prowadzą w górę albo w dół, moja życiowa droga ma wiele stromych podejść.

Wiem jednak, że niektóre szczyty można zdobywać tylko razem. Nie byłabym magistrem gdyby nie pomoc kilku osób oraz tajemniczego Ireneusza, który nie pozwolił mi się poddać pod samym szczytem. Wierzył bardziej niż ja, że się uda, więc nie mogłam go zawieść.

Magda we wspólnocie

Do Wspólnoty Wiary i Światła �Kubusie� trafiłam, kiedy miałam 9 lat. Pozostanie na pierwszym obozie bez opieki mamy było strasznym doświadczeniem. Bałam się, że znowu gdzieś mnie zabiorą, zamkną, zrobią krzywdę - ale mama tym razem była zdecydowana. Uważała, że powinnam zostać z innymi i to był dobry pomysł. Związałam się ze Wspólnotą na wiele lat. Stała się dla mnie miejscem, w którym mogłam się nauczyć jak żyć z innymi, jak funkcjonować w normalnym środowisku. Poznanym tu ludziom także w jakimś stopniu zawdzięczam to, że dziś jestem tym, kim jestem. Przyjaźń z niektórymi z nich trwa do dziś, mam nadzieję, że nie zgaśnie nigdy, tak kiedyś w pamiętniku napisali mi Ewa i Krzysztof, a ja im dziś.

Magda w rodzinie

W rodzinie wszyscy mnie akceptowali, ale ja nie czułam się do końca zaakceptowana. Wiedziałam, że mam bezwarunkową miłość mamy, która była przy mnie zawsze, ale pozostali członkowie rodziny traktowali mnie jak miłe zwierzątko. Bracia, starsi ode mnie o 10 i 11 lat, w pewien sposób zastępowali mi ojca. W tamtym czasie lepszy kontakt miałam z Irkiem, ale te relacje zmieniły się, czego bardzo żałuję, kiedy brat się ożenił. Przeżyłam to bardzo boleśnie. Brat, który zamieszkał z żoną i dzieckiem w naszym mieszkaniu, nie pozwalał mi wchodzić do ich pokoju, żona brata obawiała się, że zarażę dziecko porażeniem mózgowym. Zawsze mogłam i myślę, że mogę liczyć na mojego drugiego brata, Pawła. To on mnie mobilizował do życia, nie pozwalał się poddawać. Syn Pawła, który ma teraz 13 lat jest moim chrześniakiem. Miałam 17 lat, kiedy zostałam jego mamą chrzestną i poczułam się bardzo doceniona i bardzo szczęśliwa.

Magda i inni

Jestem samotnikiem z natury, jednak często towa rzyszy mi lęk w kontaktach z ludźmi, trudno mi nawiązywać nowe znajomości. Bardzo przywiązuję się do ludzi i boleśnie przeżywam wszystkie rozstania i rozluźnienia więzów. Czasem wyjeżdżam z grupą ludzi z "Beczki", ale nie ze względów religijnych, raczej towarzyskich.

Magda w przyszłości

Trudno nie myśleć o sobie w kategoriach: żona, matka. Kiedy byłam młodsza marzyłam o tym, aby mieć dziecko. Potem zrozumiałam, że moje ograniczenia fizyczne będą poważną przeszkodą. Kiedy w wieku 17 lat przestałam używać wózka i zaczęłam się sama poruszać wierzyłam w to, że jeśli będę ciężko nad sobą pracować, ćwiczyć � nigdy na wózek nie wrócę. Niestety w tym roku w styczniu poczułam się tak źle, że wózek inwalidzki, który był w piwnicy, wrócił i zaczęłam go na nowo używać. To był szok, od tej pory zachwiała się moja pewność siebie i siła woli. Tak bardzo wierzyłam, że nigdy na niego nie wrócę. Teraz to już nie jest takie pewne. Nie ukrywam jednak, że chciałabym odnaleźć towarzysza życia.

Magda szuka pracy

Jestem dzieckiem szczęścia w nieszczęściu. Ciągle mam poczucie, że jestem w połowie drogi, że nie odnalazłam jeszcze swojego miejsca w świecie, że jeszcze się nie spełniłam. Bardzo chciałabym znaleźć pracę, która mi pokaże, że do czegoś się jeszcze nadaję. Obawiam się, że ze względu na moje ograniczenia fizyczne nie będę mogła pracować jako pedagog specjalny, choć bardzo tego chciałam. Pragnę pracować wśród ludzi, myślę że praca dowartościuje mnie jako człowieka i zapewni mi byt. Każdego dnia uczę się być pełno wartościowym człowiekiem w świecie ludzi zdrowych, coraz częściej spotykam się miłymi reakcjami na moją niepełnosprawność. Niestety często także z negatywnymi (szczególnie w środkach lokomocji, kiedy nie skutkują próby tłumaczenia, że trudno jest mi stać i ustąpić miejsca).

Magda i porażenie mózgowe

Tak naprawę nigdy nie pogodziłam się z moją chorobą i chyba nigdy się nie pogodzę. Nauczyłam się z nią żyć i funkcjonować, by nie być zbytnim ciężarem dla innych. Może łatwiej byłoby mi się pogodzić z moją niepełnosprawnością, gdybym wiedziała, że nie było ratunku, ale ja przecież wiem, że od mojego urodzenia zajmowali się mną lekarze specjaliści i to w wyniku ich niekompetencji i zaniedbań jestem w takim stopniu niesprawna. Cały czas ćwiczę, nie poddaję się. Kiedy byłam w II klasie liceum spotkałam wspaniałego lekarza neurologa, do którego trafiłam z potwornymi bólami głowy i silnymi drgawkami spastycznymi (nad którymi do dziś nie panuję). To był pierwszy lekarz, który spojrzał na mnie jak na dorosłą kobietę, człowieka, który czuje, ma wrażliwość. Jest pierwszym lekarzem któremu ufam. Dokłada wszelkich starań by mi pomóc w tej walce, za jego namową zdecydowałam się na krioterapię. Myślę, że w jego osobie znów dostał mi się okruszek szczęścia w nieszczęściu na mej drodze. Ciągle szukam swojej drogi.

Magdy wysłuchała Anna Hawlena Drożdżak
Pozostale aktualnosci
Mózgowe porażenie dziecięce   Rodzeństwo   Bliźniaki
dr med. Monika Gasińska
wiecej
 
Grażyna Banach-Kociołek
 
Joanna Ochał
pik
Kwartalnik „Światło i cienie” Pobierz program do rozliczania PITa

ChSON "Ognisko" | ul. Lubelska 21 | 30-003 Kraków
tel. +48 12 423 12 31 | faks: +48 12 422 96 38 | e-mail: biuro@ognisko.org.pl

Projekt i realizacja: Otwarte

e-mail Projekt i realizacja Otwarte