Top
Przekaż 1% podatku
Przekaż 1% podatku

Darowizny na rzecz Stowarzyszenia

Bank PEKAO S.A o/Kraków

28 1240 1431 1111 0000 1045 1072

Czytelnia

Pomożemy Ci żyć!
Kreska strona
Zofia Zeidler
Kiedy już udało nam się z mężem pokonać wszystkie etapy załamania po urodzeniu Łukasza (który przyszedł na świat w bardzo złym stanie, bez odruchu ssania, z ogromną wiotkością mięśni, trudnościami z oddychaniem, walczył przez kilka miesięcy w inkubatorze o swoje życie), a były to: rozpacz, zaprzeczenie, poczucie straty przeplatane z lękiem przed przyszłością jeśli przeżyje, obawami czy podołamy, poradzimy sobie z tą zagadkową chorobą, pomyśleliśmy, skoro jesteś, to jesteś wyjątkowym darem, nie zostałeś stworzony ot tak, jako wybryk natury, czy też dziecko gorszego Boga, wręcz przeciwnie. Zostałeś wybrany i zaistniałeś w Naszej Rodzinie jako żywy znak Jezusa cierpiącego, czegoś masz nas nauczyć, coś dzięki Tobie ma się dokonać na Ziemi, czego nasze umysły nie są w stanie ogarnąć i zrozumieć. Podjęliśmy decyzję. Pomożemy Ci żyć.
Odebraliśmy Łukasza po kilku miesiącach pobytu ze szpitala na własne żądanie i rozpoczęła się walka, która trwa nieustannie nadal, o jego życie fizyczne i psychiczne, a zarazem prawo do godnego i normalnego życia w społeczeństwie o bardzo niskiej jeszcze wtedy tolerancji inności, w społeczeństwie spychającym rodziny dzieci sprawnych inaczej na margines społeczny. I dzisiaj po 28 latach trudnego życia, borykania się po omacku z problemami, które jak grzyby po deszczu nieustannie wyrastały w kolejnych etapach jego życia, mogę dumnie powiedzieć, warto było podjąć ten trud. Warto było szukać informacji w świecie o problematyce tej ciężkiej nieuleczalnej choroby, zagrażającej przedwcześnie życiu, warto było szukać ludzi, środowisk, wśród których Łukasz i my Rodzice odnajdywaliśmy wiarę, że pomimo wszystko Łukasz odnajdzie na nowo szczęście z dzieciństwa, wiarę w siebie i zaakceptuje siebie takim jakim jest.
Serca pękały nam z bólu, kiedy Łukasz w wieku dorastania zapadał się coraz bardziej w depresję, oddalał od Boga, wycofywał z życia. A my bezradni nie umieliśmy mu pomóc, ale nieustannie, cierpliwie cierpiąc razem z nim, szukaliśmy rozwiązania. Takim wsparciem okazał się Klub Aktywności. Wszystkim opiekunom współpracującym z Łukaszem i z nami, tym wspaniałym młodym ludziom pragniemy wyrazić słowa wdzięczności za trud i serce jakie wkładali w poszukiwanie rozwiązań, kiedy przyszły bardzo trudne dni wieku dorosłego u Łukasza. Pomimo tych dramatycznych często problemów, nigdy nie usłyszeliśmy: "Niestety, ale Łukasz nie może być uczestnikiem".
Odnieśliśmy wspólny sukces. Łukasz wrócił do dużej aktywności i dobrej współpracy. Stał się na nowo ufny, szczęśliwy i uśmiechnięty. Bardzo, bardzo Wam wszystkim dziękujemy! Jesteście dla nas Rodziców również ogromnym wsparciem, bez Was nie wyobrażamy sobie życia, ani my, ani Łukasz.
Warto było szukać rodziców w Polsce, aby móc dzielić się wiedzą, doświadczeniem, z tymi, którzy podobnie jak my kiedyś przerażeni dzwonią z odległych zakątków Polski i błagają o wsparcie, co mają robić, jak żyć, jak pomóc swojemu dziecku. Wszystkich Rodziców zagubionych, nie mających informacji o chorobie zapraszamy do istniejącego od 10 lat Stowarzyszenia. Wierzymy, że wspólnymi siłami uda się nam zapewnić lepszą opiekę medyczną i warunki do życia takie, jak to jest na całym świecie.
Obecnie Stowarzyszenie podjęło walkę o refundację leczenia bardzo drogim hormonem wzrostu, jedynym stosowanym na całym świecie i poprawiającym zdecydowanie jakość życia osób cierpiących na Syndrom Pradera-Williego. Zalecana w Polsce dotychczas rehabilitacja i dieta niskokaloryczna, okazały się absolutnie niewystarczające, nie chronią one przed monstrualną otyłością zagrażającą życiu.
Mamy nadzieją, że nasza walka również zakończy się sukcesem i uratuje wiele osób przed zbyt szybkim odejściem.

Zofia Zeidler

Adres Stowarzyszenia:
Polskie Stowarzyszenie
Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego
al. Wojska Polskiego 42/5
80-268 Gdańsk

Pozostale aktualnosci
Mózgowe porażenie dziecięce   Rodzeństwo   Bliźniaki
dr med. Monika Gasińska
wiecej
 
Grażyna Banach-Kociołek
 
Joanna Ochał
pik
Kwartalnik „Światło i cienie” Pobierz program do rozliczania PITa

ChSON "Ognisko" | ul. Lubelska 21 | 30-003 Kraków
tel. +48 12 423 12 31 | faks: +48 12 422 96 38 | e-mail: biuro@ognisko.org.pl

DEKLARACJA DOSTĘPNOŚCI

Projekt i realizacja: Otwarte

e-mail Projekt i realizacja Otwarte