Nasza strona korzysta z informacji zapisanych za pomocą plików cookies. Dalsze korzystanie z naszego serwisu internetowego, bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej oznacza, iż użytkownik akceptuje stosowanie plików cookies.
Darmowy Program PIT dostarcza Instytut Wsparcia Organizacji Pozarządowych w ramach projektu PITax.pl dla OPP
Darmowy Program PIT dostarcza Instytut Wsparcia Organizacji Pozarządowych w ramach projektu PITax.pl dla OPP
Darowizny na rzecz Stowarzyszenia
Bank PEKAO S.A o/Kraków
28 1240 1431 1111 0000 1045 1072
Czytelnia
Historia Oli
Monika Plabaniak
Ola urodziła się w październiku 1997 roku. To był najszczęśliwszy dzień w moim życiu, tak bardzo chcieliśmy z mężem córeczkę. Ola otrzymała 9 pkt.. w skali Apgar, ważyła 4050g i miała 56 cm długości. Była okazem zdrowia. Miała tylko dziwny sposób ssania. Niestety jako młoda niedoświadczona mama nie wiedziałam, że może to być oznaką jakiejś choroby. Ola nie potrafi ssać do dziś. Oleńka rozwijała się prawidłowo.
Pierwsze miesiące wspominam jako jeden wielki krzyk, później, około piątego m-ca Oleńka znacznie się uspokoiła. Właściwie to tylko spała i jadła. Ola miała straszne zaparcia i bardzo ulewała pokarm. Odbiło to się oczywiście na jej wadze (przybierała na miesiąc 100 - 200 gram).
To wszystko bardzo nas zaniepokoiło. Udaliśmy się więc do neurologa, który stwierdził, że z córeczką wszystko jest w porządku i, że zdarzają się małe opóźnienia w rozwoju. Trochę nas to uspokoiło. Niestety do 12m-ca Ola nie zrobiła żadnych postępów.
Zaczęliśmy rehabilitacje metodą Vojty. Niestety okazała się ona nietrafiona ponieważ Ola dostała przy niej ataków padaczkowych i ataków lęku. Ataki te trwały bardzo długo. Ola bała się wszystkiego, nawet zmiana pozycji była dla niej strasznym stresem. Ciężko było opanować ataki padaczkowe, które występowały do kilkunastu razy dziennie. Dopiero po leczeniu Depakiną trochę ustały. Dzień po pierwszych urodzinach Oleńka samodzielnie usiadła. Oboje z mężem nie posiadaliśmy się ze szczęścia. Mimo wszystko Oleńka robiła małe postępy.
Ciągle jednak nie wiedzieliśmy co jej dolega. Najpierw trafiliśmy do wrocławskiej kliniki chorób zakaźnych gdzie wykluczono wrodzone choroby zakaźne, później oddział chorób metabolicznych w warszawskim CZD. Tam stwierdzono małogłowie wtórne. Wciąż bez diagnozy "tułaliśmy" się od lekarza do lekarza. Między czasie urodziłam drugie dziecko, syna Wojtusia. Wojtuś na szczęście jest zdrowym dzieckiem i ma już prawie 3 latka. Kiedy Wojtuś zaczął raczkować Ola nagle z dnia na dzień zaczęła przemieszczać się na pupie i podążać za nim. Bardzo jej się spodobał nowy środek lokomocji.
Wkrótce po tym podczas kontrolnych badań neurologicznych padło hasło, że może to zespół Retta. Oczywiście zaraz wyszukaliśmy adres do specjalisty od zespołu Retta i pojechaliśmy z Olą do Warszawy gdzie lekarz na 90 % stwierdził to schorzenie. Ola była wtedy w złym stanie miała ciągle ataki padaczkowe i była trochę jakby w "innym świecie". Lekarz wprowadził nowe leczenie Lamictal, Clonazepan, Melatonina na sen (Ola miała również kłopoty ze snem, budziła się w nocy z płaczem lub histerycznym śmiechem). W wieku prawie trzech lat miała w końcu diagnozę.
Tego roku podczas turnusu rehabilitacyjnego w Ciechocinku (organizowanego przez stowarzyszenie rodziców dzieci z zespołem Retta) gościem specjalnym był profesor z Belgii, który po krótkiej obserwacji Oli stwierdził, że nie znajduje u niej cech Retta tylko Angelmana. Zlecił również badanie genetyczne w tym kierunku. Tak też zrobiliśmy. Badania w 100 % potwierdziły zespół Angelmana. Oleńka ma pięć lat i jest śliczną, wesoła dziewczynką. Uśmiech towarzyszy jej od rana do wieczora. Niedawno samodzielnie wstała i rozpoczęła naukę chodzenia. Wciąż robi postępy. Jest bardzo ciekawą świata dziewczynką.
Uczęszcza do specjalnego przedszkola gdzie ma zapewnioną opiekę przez wspaniałych ludzi i specjalistów tj. rehabilitantów, pedagogów, logopedę itd. Uwielbia wodę i długie kąpiele. Ma w sobie wiele samozaparcia i jak sobie coś zaplanuje to choćby nie wiem co musi to zrobić. fizycznie rozwija się prawidłowo. Niestety nie mówi. Jest pampersowana. Zaczęłam wprowadzać jej pierwszy piktogram - jeść . Obecnie nie ma ataków padaczkowych od ośmiu miesięcy. Jestem pogodzona z tym, że mam dziecko jakie mam.
Mam wspaniałą rodzinę, która bardzo nas wspiera i pomaga w ciężkich chwilach. Uważam, że w życiu najważniejsza jest miłość. Oleńka wie, że jest przez nas bardzo kochana, a to dla naszych wyjątkowych dzieci jest bardzo ważne. Miłość i akceptacja ich takimi jakimi są!!! To przecież nasze aniołki!
Pierwsze miesiące wspominam jako jeden wielki krzyk, później, około piątego m-ca Oleńka znacznie się uspokoiła. Właściwie to tylko spała i jadła. Ola miała straszne zaparcia i bardzo ulewała pokarm. Odbiło to się oczywiście na jej wadze (przybierała na miesiąc 100 - 200 gram).
To wszystko bardzo nas zaniepokoiło. Udaliśmy się więc do neurologa, który stwierdził, że z córeczką wszystko jest w porządku i, że zdarzają się małe opóźnienia w rozwoju. Trochę nas to uspokoiło. Niestety do 12m-ca Ola nie zrobiła żadnych postępów.
Zaczęliśmy rehabilitacje metodą Vojty. Niestety okazała się ona nietrafiona ponieważ Ola dostała przy niej ataków padaczkowych i ataków lęku. Ataki te trwały bardzo długo. Ola bała się wszystkiego, nawet zmiana pozycji była dla niej strasznym stresem. Ciężko było opanować ataki padaczkowe, które występowały do kilkunastu razy dziennie. Dopiero po leczeniu Depakiną trochę ustały. Dzień po pierwszych urodzinach Oleńka samodzielnie usiadła. Oboje z mężem nie posiadaliśmy się ze szczęścia. Mimo wszystko Oleńka robiła małe postępy.
Ciągle jednak nie wiedzieliśmy co jej dolega. Najpierw trafiliśmy do wrocławskiej kliniki chorób zakaźnych gdzie wykluczono wrodzone choroby zakaźne, później oddział chorób metabolicznych w warszawskim CZD. Tam stwierdzono małogłowie wtórne. Wciąż bez diagnozy "tułaliśmy" się od lekarza do lekarza. Między czasie urodziłam drugie dziecko, syna Wojtusia. Wojtuś na szczęście jest zdrowym dzieckiem i ma już prawie 3 latka. Kiedy Wojtuś zaczął raczkować Ola nagle z dnia na dzień zaczęła przemieszczać się na pupie i podążać za nim. Bardzo jej się spodobał nowy środek lokomocji.
Wkrótce po tym podczas kontrolnych badań neurologicznych padło hasło, że może to zespół Retta. Oczywiście zaraz wyszukaliśmy adres do specjalisty od zespołu Retta i pojechaliśmy z Olą do Warszawy gdzie lekarz na 90 % stwierdził to schorzenie. Ola była wtedy w złym stanie miała ciągle ataki padaczkowe i była trochę jakby w "innym świecie". Lekarz wprowadził nowe leczenie Lamictal, Clonazepan, Melatonina na sen (Ola miała również kłopoty ze snem, budziła się w nocy z płaczem lub histerycznym śmiechem). W wieku prawie trzech lat miała w końcu diagnozę.
Tego roku podczas turnusu rehabilitacyjnego w Ciechocinku (organizowanego przez stowarzyszenie rodziców dzieci z zespołem Retta) gościem specjalnym był profesor z Belgii, który po krótkiej obserwacji Oli stwierdził, że nie znajduje u niej cech Retta tylko Angelmana. Zlecił również badanie genetyczne w tym kierunku. Tak też zrobiliśmy. Badania w 100 % potwierdziły zespół Angelmana. Oleńka ma pięć lat i jest śliczną, wesoła dziewczynką. Uśmiech towarzyszy jej od rana do wieczora. Niedawno samodzielnie wstała i rozpoczęła naukę chodzenia. Wciąż robi postępy. Jest bardzo ciekawą świata dziewczynką.
Uczęszcza do specjalnego przedszkola gdzie ma zapewnioną opiekę przez wspaniałych ludzi i specjalistów tj. rehabilitantów, pedagogów, logopedę itd. Uwielbia wodę i długie kąpiele. Ma w sobie wiele samozaparcia i jak sobie coś zaplanuje to choćby nie wiem co musi to zrobić. fizycznie rozwija się prawidłowo. Niestety nie mówi. Jest pampersowana. Zaczęłam wprowadzać jej pierwszy piktogram - jeść . Obecnie nie ma ataków padaczkowych od ośmiu miesięcy. Jestem pogodzona z tym, że mam dziecko jakie mam.
Mam wspaniałą rodzinę, która bardzo nas wspiera i pomaga w ciężkich chwilach. Uważam, że w życiu najważniejsza jest miłość. Oleńka wie, że jest przez nas bardzo kochana, a to dla naszych wyjątkowych dzieci jest bardzo ważne. Miłość i akceptacja ich takimi jakimi są!!! To przecież nasze aniołki!
Monika Plabaniak
| Mózgowe porażenie dziecięce | Rodzeństwo | Bliźniaki | ||||||||
|
|
|
||||||||
|
|
|
ChSON "Ognisko" | ul. Lubelska 21 | 30-003 Kraków
tel. +48 12 423 12 31 | faks: +48 12 422 96 38 | e-mail: biuro@ognisko.org.pl
Projekt i realizacja: 