Nasza strona korzysta z informacji zapisanych za pomocą plików cookies. Dalsze korzystanie z naszego serwisu internetowego, bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej oznacza, iż użytkownik akceptuje stosowanie plików cookies.
Darmowy Program PIT dostarcza Instytut Wsparcia Organizacji Pozarządowych w ramach projektu PITax.pl dla OPP
Darmowy Program PIT dostarcza Instytut Wsparcia Organizacji Pozarządowych w ramach projektu PITax.pl dla OPP
Darowizny na rzecz Stowarzyszenia
Bank PEKAO S.A o/Kraków
28 1240 1431 1111 0000 1045 1072
Czytelnia
Kochać podwójnie
Małgorzata Pankiewicz
Niedługo minie 30 lat, gdy jako młodzi ludzie planowaliśmy z mężem wspólne życie. Marzyliśmy o licznej, szczęśliwej i kochającej się rodzinie. Widzieliśmy siebie u schyłku życia, jako dwoje siwowłosych staruszków otoczonych gromadką dzieci i wnuków.
Urodziło się nam troje dzieci: córka i dwóch synów.
Upływały lata, dzieci dorosły i zaczęły myśleć o założeniu własnych rodzin. Plany i marzenia zaczęły się urzeczywistniać.
I wtedy, gdy nasze życie stało się ustabilizowane i stateczne (miałam 44 lata) okazało się, że rodzina powiększy się o dwoje nowych członków. Najpierw było niedowierzanie a zaraz potem ogromna radość. Dni mijały na gromadzeniu ubranek, zabawek, przemeblowywaniu mieszkania. Przez cały okres ciąży byłam pod stałą i troskliwą opieką lekarzy. W pierwszym jej okresie zaproponowano mi badania prenatalne sugerując, że z powodu mojego wieku mogą wystąpić problemy zdrowotne u dzieci. Przewertowaliśmy z mężem liczne publikacje na ten temat i doszliśmy do wniosku, że jeżeli istnieje ryzyko poronienia (jako skutek uboczny), badań tych wykonać nie mogę.
Nasze maleństwa przyszły na świat 21 stycznia 1997 roku przy pomocy cesarskiego cięcia. Urodził się syneczek, blondynek o czarnych oczach i córeńka, brunetka z oczkami koloru majowego nieba. Niedługo później usłyszałam złowieszczą informację: u obojga dzieci podejrzewamy zespół Downa. Ogarnęło mnie uczucie, którego nie potrafię zdefiniować.
Miałam wrażenie, że stanęłam przed ścianą, której nie przekroczę, bo nie ma drzwi ani okien.
O zespole Downa nie wiedziałam praktycznie nic, toteż następnego dnia trzymając się ściany poszłam zobaczyć co ja urodziłam. W dwóch cieplarkach tuż obok siebie spało dwoje moich dzieci. Boże, jakie one były piękne. Maleńkie proporcjonalne ciałka - normalne dzieci. Jaki zespół Downa? - pytałam w myślach sama siebie. To niemożliwe, pomyłka. Badanie kariotypu potwierdziło diagnozę.
Gdzieś w głowie jak sygnał alarmowy brzmiały zasłyszane słowa "pocieszenia" - te dzieci nie żyją długo. Ogarnął mnie paraliżujący lęk, że nie zdążę się nimi nacieszyć, a one nie zdążą mnie poznać i pokochać. Następne dręczące pytanie, które prześladuje wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych: dlaczego? Dlaczego my, dlaczego dwoje, dlaczego teraz. Modliłam się dniami i nocami prosząc Boga o odpowiedź. Pan odpowiedział ustami mojego męża, gdy nieświadomie zapytałam głośno: dlaczego nas to spotkało? Małżonek spokojnie odłożył czytaną gazetę i powiedział: "może nikt nie chciał tych dzieci, a Pan Bóg wiedzia, że je przyjmiemy i dlatego nam je dał". Te słowa podziałały na mnie kojąco. Przyjęłam je jako pewnik, jako wolę Boga. Tak miało być.
Daliśmy naszym dzieciom imiona na cześć św. Maksymiliana Kolbe i św. Weroniki, kobiety jerozolimskiej. Może w podświadomości liczyłam, że jeśli Ona otarła Chrystusowi twarz z potu i krwi gdy szedł na Golgotę, to moja Weronika zrobi to samo z nami, że osuszy nasze oczy z niepotrzebnych łez?
Na rodziców chrzestnych wybraliśmy maluchom starsze dzieci. Syn i synowa są chrzestnymi Maksia, a córka i drugi syn - Weroniki. Nasz wybór był świadomy i przyjęty z radością. Wiemy, że gdy nas zabraknie, bliźniaki znajdą dom i serce w rodzinach swojego rodzeństwa.
Nadszedł czas próby. Maksio w wieku czterech miesięcy zachorował na ciężkie wirusowe zapalenie płuc. Wydawało się, że nie przeżyje. Jego stan codziennie się pogarszał. Mimo zapewnień lekarzy, że wszystko będzie dobrze, drżałam z lęku o niego. Błagałam Boga o miłosierdzie, o życie po raz drugi dla mojego synka. Prosiłam ja, prosiła cała rodzina, przyjaciele i znajomi. Pan Bóg wysłuchał naszych próśb i Maksio wrócił do domu.
Wszystkie te problemy jeszcze bardziej połączyły rodzinę. Maluchy stały się "sercem" naszego domu.
Mijały tygodnie i miesiące. Dzieci rosły i stawały się coraz mądrzejsze. W tym czasie niewiele wiedziałam o trisomii 21 chromosomu. W przyspieszonym tempie czytałam wszystko co miało związek z tą aberracją chromosomalną. Szukałam metod rehabilitacji, sposobów żywienia i pielęgnacji. I powoli odkrywałam świat moich dzieci. Nauczyłam się rozumieć ich gesty, słowa, mimikę. Jakże były rozczulające w swej nieporadności, jak bardzo chciały być rozumiane.
Faktem jest, że nie byliśmy samotną wyspą, bo w tym pierwszym okresie (do 2 roku życia) znaleźliśmy się pod opieką Chrześcijańskiego Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych "Ognisko" w Krakowie. Dzięki pomocy ludzi o Wielkich Sercach, wiele się nauczyłam.
Intuicja również podpowiadała co robić by wspomagać rozwój dzieci.
Motorem dodającym sił do pracy była i jest, miłość. Taka zwyczajna - cierpliwa, mocna, współodczuwająca. Na jej podstawie umieściłam akceptację "inności" dzieci. I dalej wszystko potoczyło się tak jak powinno.
Celowo wspominam o akceptacji, bo bez niej relacje pomiędzy rodzicami a dziećmi zostają zachwiane. Nie należy mylić tego stanu z podobnym tj. z pogodzeniem się z losem.
Akceptacja to bezwarunkowe przyjęcie stanu faktycznego, co w efekcie daje spokój wewnętrzny i wyciszenie emocji, ale absolutnie nie zwalnia z obowiązku niesienia pomocy poprzez rehabilitację czy stymulację. Jest sposobem na zachowanie zdrowych proporcji w doborze metod.
Wiem, że mam dwoje dzieci z zespołem Downa, wiem że są upośledzone umysłowo, wiem że nie będą geniuszami na polu nauk ścisłych. Ale wiem też, że przyszły na ten świat o wiele bogatsze w dary duchowe niż niejeden z nas. One rozumieją bez słów. "Wyczuwają" stany emocjonalne każdego kto jest obok i mają w sobie to "coś" co powoduje, że nie można być obojętnym w stosunku do nich. Ich nie można nie kochać.
Zdarza się, że jestem zmęczona lub w złym nastroju, a wtedy momentalnie z obu stron mam "przylepki". Oczy czarne i oczy niebieskie patrzą ze smutkiem i niepokojem. I słyszę szept powtórzony niczym echo: "mój mamuś", "mój mamuś".
Minęły lata, dzieci niedługo ukończą 7 lat. Uczęszczają do przedszkola integracyjnego. Są pojętne, inteligentne, chętnie się uczą wszystkiego co nowe. Psocą, rozrabiają i przepraszają. Płaczą i śmieją się. Mają ulubione książki, zabawki, zajęcia. Są takimi samymi ludźmi jak my, a my staliśmy się lepszymi dzięki nim.
Gdy przypomnę sobie moje niepokoje sprzed lat, uśmiecham się sama do siebie. Dzięki moim dzieciom odkryłam świat, o istnieniu którego nie miałam pojęcia. Poznałam wspaniałych ludzi: psychologów, pedagogów, rehabilitantów, lekarzy i co również bardzo ważne, rodziców takich samych dzieci. Niekiedy smutnych, niekiedy zagubionych i szukających "swojej drogi", ale zawsze bezgranicznie oddanych i kochających swoje dzieci.
Cóż mogę dodać więcej poza słowami:
"Panie Jezu! Wysłuchaj ostatniej modlitwy matczynej. Już nie pytam «dlaczego» bo odpowiedź znam. Teraz proszę: Panie, pozwól się nacieszyć tym, co jest. Daj trochę lat na tym łez padole, bym zdążyła nauczyć się kochać bardziej i bardziej."
Urodziło się nam troje dzieci: córka i dwóch synów.
Upływały lata, dzieci dorosły i zaczęły myśleć o założeniu własnych rodzin. Plany i marzenia zaczęły się urzeczywistniać.
I wtedy, gdy nasze życie stało się ustabilizowane i stateczne (miałam 44 lata) okazało się, że rodzina powiększy się o dwoje nowych członków. Najpierw było niedowierzanie a zaraz potem ogromna radość. Dni mijały na gromadzeniu ubranek, zabawek, przemeblowywaniu mieszkania. Przez cały okres ciąży byłam pod stałą i troskliwą opieką lekarzy. W pierwszym jej okresie zaproponowano mi badania prenatalne sugerując, że z powodu mojego wieku mogą wystąpić problemy zdrowotne u dzieci. Przewertowaliśmy z mężem liczne publikacje na ten temat i doszliśmy do wniosku, że jeżeli istnieje ryzyko poronienia (jako skutek uboczny), badań tych wykonać nie mogę.
Nasze maleństwa przyszły na świat 21 stycznia 1997 roku przy pomocy cesarskiego cięcia. Urodził się syneczek, blondynek o czarnych oczach i córeńka, brunetka z oczkami koloru majowego nieba. Niedługo później usłyszałam złowieszczą informację: u obojga dzieci podejrzewamy zespół Downa. Ogarnęło mnie uczucie, którego nie potrafię zdefiniować.
Miałam wrażenie, że stanęłam przed ścianą, której nie przekroczę, bo nie ma drzwi ani okien.
O zespole Downa nie wiedziałam praktycznie nic, toteż następnego dnia trzymając się ściany poszłam zobaczyć co ja urodziłam. W dwóch cieplarkach tuż obok siebie spało dwoje moich dzieci. Boże, jakie one były piękne. Maleńkie proporcjonalne ciałka - normalne dzieci. Jaki zespół Downa? - pytałam w myślach sama siebie. To niemożliwe, pomyłka. Badanie kariotypu potwierdziło diagnozę.
Gdzieś w głowie jak sygnał alarmowy brzmiały zasłyszane słowa "pocieszenia" - te dzieci nie żyją długo. Ogarnął mnie paraliżujący lęk, że nie zdążę się nimi nacieszyć, a one nie zdążą mnie poznać i pokochać. Następne dręczące pytanie, które prześladuje wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych: dlaczego? Dlaczego my, dlaczego dwoje, dlaczego teraz. Modliłam się dniami i nocami prosząc Boga o odpowiedź. Pan odpowiedział ustami mojego męża, gdy nieświadomie zapytałam głośno: dlaczego nas to spotkało? Małżonek spokojnie odłożył czytaną gazetę i powiedział: "może nikt nie chciał tych dzieci, a Pan Bóg wiedzia, że je przyjmiemy i dlatego nam je dał". Te słowa podziałały na mnie kojąco. Przyjęłam je jako pewnik, jako wolę Boga. Tak miało być.
Daliśmy naszym dzieciom imiona na cześć św. Maksymiliana Kolbe i św. Weroniki, kobiety jerozolimskiej. Może w podświadomości liczyłam, że jeśli Ona otarła Chrystusowi twarz z potu i krwi gdy szedł na Golgotę, to moja Weronika zrobi to samo z nami, że osuszy nasze oczy z niepotrzebnych łez?
Na rodziców chrzestnych wybraliśmy maluchom starsze dzieci. Syn i synowa są chrzestnymi Maksia, a córka i drugi syn - Weroniki. Nasz wybór był świadomy i przyjęty z radością. Wiemy, że gdy nas zabraknie, bliźniaki znajdą dom i serce w rodzinach swojego rodzeństwa.
Nadszedł czas próby. Maksio w wieku czterech miesięcy zachorował na ciężkie wirusowe zapalenie płuc. Wydawało się, że nie przeżyje. Jego stan codziennie się pogarszał. Mimo zapewnień lekarzy, że wszystko będzie dobrze, drżałam z lęku o niego. Błagałam Boga o miłosierdzie, o życie po raz drugi dla mojego synka. Prosiłam ja, prosiła cała rodzina, przyjaciele i znajomi. Pan Bóg wysłuchał naszych próśb i Maksio wrócił do domu.
Wszystkie te problemy jeszcze bardziej połączyły rodzinę. Maluchy stały się "sercem" naszego domu.
Mijały tygodnie i miesiące. Dzieci rosły i stawały się coraz mądrzejsze. W tym czasie niewiele wiedziałam o trisomii 21 chromosomu. W przyspieszonym tempie czytałam wszystko co miało związek z tą aberracją chromosomalną. Szukałam metod rehabilitacji, sposobów żywienia i pielęgnacji. I powoli odkrywałam świat moich dzieci. Nauczyłam się rozumieć ich gesty, słowa, mimikę. Jakże były rozczulające w swej nieporadności, jak bardzo chciały być rozumiane.
Faktem jest, że nie byliśmy samotną wyspą, bo w tym pierwszym okresie (do 2 roku życia) znaleźliśmy się pod opieką Chrześcijańskiego Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych "Ognisko" w Krakowie. Dzięki pomocy ludzi o Wielkich Sercach, wiele się nauczyłam.
Intuicja również podpowiadała co robić by wspomagać rozwój dzieci.
Motorem dodającym sił do pracy była i jest, miłość. Taka zwyczajna - cierpliwa, mocna, współodczuwająca. Na jej podstawie umieściłam akceptację "inności" dzieci. I dalej wszystko potoczyło się tak jak powinno.
Celowo wspominam o akceptacji, bo bez niej relacje pomiędzy rodzicami a dziećmi zostają zachwiane. Nie należy mylić tego stanu z podobnym tj. z pogodzeniem się z losem.
Akceptacja to bezwarunkowe przyjęcie stanu faktycznego, co w efekcie daje spokój wewnętrzny i wyciszenie emocji, ale absolutnie nie zwalnia z obowiązku niesienia pomocy poprzez rehabilitację czy stymulację. Jest sposobem na zachowanie zdrowych proporcji w doborze metod.
Wiem, że mam dwoje dzieci z zespołem Downa, wiem że są upośledzone umysłowo, wiem że nie będą geniuszami na polu nauk ścisłych. Ale wiem też, że przyszły na ten świat o wiele bogatsze w dary duchowe niż niejeden z nas. One rozumieją bez słów. "Wyczuwają" stany emocjonalne każdego kto jest obok i mają w sobie to "coś" co powoduje, że nie można być obojętnym w stosunku do nich. Ich nie można nie kochać.
Zdarza się, że jestem zmęczona lub w złym nastroju, a wtedy momentalnie z obu stron mam "przylepki". Oczy czarne i oczy niebieskie patrzą ze smutkiem i niepokojem. I słyszę szept powtórzony niczym echo: "mój mamuś", "mój mamuś".
Minęły lata, dzieci niedługo ukończą 7 lat. Uczęszczają do przedszkola integracyjnego. Są pojętne, inteligentne, chętnie się uczą wszystkiego co nowe. Psocą, rozrabiają i przepraszają. Płaczą i śmieją się. Mają ulubione książki, zabawki, zajęcia. Są takimi samymi ludźmi jak my, a my staliśmy się lepszymi dzięki nim.
Gdy przypomnę sobie moje niepokoje sprzed lat, uśmiecham się sama do siebie. Dzięki moim dzieciom odkryłam świat, o istnieniu którego nie miałam pojęcia. Poznałam wspaniałych ludzi: psychologów, pedagogów, rehabilitantów, lekarzy i co również bardzo ważne, rodziców takich samych dzieci. Niekiedy smutnych, niekiedy zagubionych i szukających "swojej drogi", ale zawsze bezgranicznie oddanych i kochających swoje dzieci.
Cóż mogę dodać więcej poza słowami:
"Panie Jezu! Wysłuchaj ostatniej modlitwy matczynej. Już nie pytam «dlaczego» bo odpowiedź znam. Teraz proszę: Panie, pozwól się nacieszyć tym, co jest. Daj trochę lat na tym łez padole, bym zdążyła nauczyć się kochać bardziej i bardziej."
Małgorzata Pankiewicz
| Mózgowe porażenie dziecięce | Rodzeństwo | Bliźniaki | ||||||||
|
|
|
||||||||
|
|
|
ChSON "Ognisko" | ul. Lubelska 21 | 30-003 Kraków
tel. +48 12 423 12 31 | faks: +48 12 422 96 38 | e-mail: biuro@ognisko.org.pl
Projekt i realizacja: 