Nasza strona korzysta z informacji zapisanych za pomocą plików cookies. Dalsze korzystanie z naszego serwisu internetowego, bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej oznacza, iż użytkownik akceptuje stosowanie plików cookies.
Darmowy Program PIT dostarcza Instytut Wsparcia Organizacji Pozarządowych w ramach projektu PITax.pl dla OPP
Darmowy Program PIT dostarcza Instytut Wsparcia Organizacji Pozarządowych w ramach projektu PITax.pl dla OPP
Darowizny na rzecz Stowarzyszenia
Bank PEKAO S.A o/Kraków
28 1240 1431 1111 0000 1045 1072
Czytelnia
Z pamietnika...
Zofia Małecka
Był luty 1996 r, godz. 9.10 urodziłam (siłami natury) upragnioną córeczkę. Prawdziwe szczęście trwało krótko, ponieważ już w 5 minut po porodzie na salę porodową wszedł Ordynator z Oddziału Wcześniaków w asyście lekarki - pediatry i oznajmili mi, że dziecko nosi symptomy zespołu Downa. Płakałam mówiąc, że to niemożliwe, to pomyłka. Po 2 godzinach pobytu na sali porodowej odwieziono mnie na położnictwo, gdzie nie wchodząc nawet do łóżka poszłam na salę wcześniaków, aby ujrzeć moją wymarzoną córeczkę - Moniczkę. Będąc w swoistym szoku, po takiej wiadomości - pamiętam, że: biegałam wokół inkubatora i mówiłam do niej przez zamknięte szybki: "Moniczko! Moja królewno, czego oni chcą od Ciebie, jaki Ty masz zespół Downa!, przecież Ty masz takie śliczne oczka".
Czułam się strasznie. Gdy przypominam sobie tamte chwile, jeszcze teraz chce mi się płakać. A przecież można to było zrobić inaczej, spokojniej i zgodnie z prawdą. Po prostu spokojniej wyjaśnić, na czym polega ta inność genetyczna, co można zrobić, jak wychowywać i rehabilitować takie dziecko. W szpitalu dużo rozmyślałam o tym, co będzie dalej ze mną? Jak sobie z tym nowym wyzwaniem poradzę? Jakoś przetrwałam te ciężkie chwile. Wszystkie panie z pokoju przyglądały mi się ze współczuciem. Tymczasem okazało się, że Moniczka jest najspokojniejszym dzieckiem.
Miała ładne długie palce u rączek, piękną oprawę paznokci, śliczną buźkę, była pełna wdzięku, na szczególną uwagę zasługiwał jej śliczny tajemniczy uśmiech przez sen. Urodziła się z 8 punktami w skali Apgar. Nie mogłam karmić ją piersią, bo zamiast pokarmu z jednej piersi płynęła "bawarka" - podczas porodu nastąpiło pęknięcie naczyńka krwionośnego w piersi. Pozwolono mi karmić ją z butelki w inkubatorze. W 3 dobie po porodzie wysłuchano u niej szmer w podstawie serca - poinformowano mnie krótko: ma wadę serca. Zaraz potem dowiedziałam się, że ma żółtaczkę. Mimo fototerapii, nastąpił znaczny wzrost bilirubiny - konieczna była wymienna transfuzja krwi. Na to niezbędna była moja zgoda. Co może w takiej chwili przeżywać serce matki - nie jestem w stanie opisać. Najpierw diagnoza o wadzie serca, zaraz potem konieczność podjęcia decyzji o niezbędnej transfuzji krwi. Oddałam trochę krwi - miałyśmy taką samą. To stało się tak nagle. Na wieczornym dyżurze lekarzy panowało zamieszanie. W jednej chwili Pani doktor informowała mnie o koniecznej transfuzji, o tym, że ma wadę serca, w drugiej ręce trzymała słuchawkę dzwoniąc do Banku Krwi o krew dla Moniczki, mnie w tym samym czasie pobierano krew i na moją prośbę chrzczono w inkubatorku moje dziecko. Natychmiast przystąpiono do transfuzji. Mnie wyproszono z sali. Zapadła grobowa cisza, której nigdy nie będę w stanie zapomnieć. Okres oczekiwania zamienił się w wieczność.
Nic szczególnego nie utkwiło mi w uszach, poza tym co usłyszałam po kilku dniach pobytu w Szpitalu: "proszę pani, ona ma zespół Downa, jest ślepa, ma wadę serca, jest tak wiotka, że chodzić nie będzie... nie ma sobie czym głowy zawracać, umrze szybciej jak Pani - ostatnia diagnoza logopedy miała mi zabrać nadzieję na szansę mowy czynnej". ... WSZYSTKIE DIAGNOZY po powtórnych badaniach OKAZAŁY SIĘ POMYŁKĄ... Do dziś zadaję sobie pytanie: dlaczego lekarze nie potrafią informować rodziców tak, aby ich nie ranić?
Czułam się strasznie. Gdy przypominam sobie tamte chwile, jeszcze teraz chce mi się płakać. A przecież można to było zrobić inaczej, spokojniej i zgodnie z prawdą. Po prostu spokojniej wyjaśnić, na czym polega ta inność genetyczna, co można zrobić, jak wychowywać i rehabilitować takie dziecko. W szpitalu dużo rozmyślałam o tym, co będzie dalej ze mną? Jak sobie z tym nowym wyzwaniem poradzę? Jakoś przetrwałam te ciężkie chwile. Wszystkie panie z pokoju przyglądały mi się ze współczuciem. Tymczasem okazało się, że Moniczka jest najspokojniejszym dzieckiem.
Miała ładne długie palce u rączek, piękną oprawę paznokci, śliczną buźkę, była pełna wdzięku, na szczególną uwagę zasługiwał jej śliczny tajemniczy uśmiech przez sen. Urodziła się z 8 punktami w skali Apgar. Nie mogłam karmić ją piersią, bo zamiast pokarmu z jednej piersi płynęła "bawarka" - podczas porodu nastąpiło pęknięcie naczyńka krwionośnego w piersi. Pozwolono mi karmić ją z butelki w inkubatorze. W 3 dobie po porodzie wysłuchano u niej szmer w podstawie serca - poinformowano mnie krótko: ma wadę serca. Zaraz potem dowiedziałam się, że ma żółtaczkę. Mimo fototerapii, nastąpił znaczny wzrost bilirubiny - konieczna była wymienna transfuzja krwi. Na to niezbędna była moja zgoda. Co może w takiej chwili przeżywać serce matki - nie jestem w stanie opisać. Najpierw diagnoza o wadzie serca, zaraz potem konieczność podjęcia decyzji o niezbędnej transfuzji krwi. Oddałam trochę krwi - miałyśmy taką samą. To stało się tak nagle. Na wieczornym dyżurze lekarzy panowało zamieszanie. W jednej chwili Pani doktor informowała mnie o koniecznej transfuzji, o tym, że ma wadę serca, w drugiej ręce trzymała słuchawkę dzwoniąc do Banku Krwi o krew dla Moniczki, mnie w tym samym czasie pobierano krew i na moją prośbę chrzczono w inkubatorku moje dziecko. Natychmiast przystąpiono do transfuzji. Mnie wyproszono z sali. Zapadła grobowa cisza, której nigdy nie będę w stanie zapomnieć. Okres oczekiwania zamienił się w wieczność.
Nic szczególnego nie utkwiło mi w uszach, poza tym co usłyszałam po kilku dniach pobytu w Szpitalu: "proszę pani, ona ma zespół Downa, jest ślepa, ma wadę serca, jest tak wiotka, że chodzić nie będzie... nie ma sobie czym głowy zawracać, umrze szybciej jak Pani - ostatnia diagnoza logopedy miała mi zabrać nadzieję na szansę mowy czynnej". ... WSZYSTKIE DIAGNOZY po powtórnych badaniach OKAZAŁY SIĘ POMYŁKĄ... Do dziś zadaję sobie pytanie: dlaczego lekarze nie potrafią informować rodziców tak, aby ich nie ranić?
* * *
Gdy wreszcie mogłam już wrócić z dzieckiem do domu - zaczął się kolejny etap mojego życia. Nie wiedziałam, czy poinformować wszystkich o narodzeniu pierwszego w rodzinie dziecka niepełnosprawnego? Myśli kłębiły się, łzy wydzielały się w nadmiarze. Postanowiłam nie ukrywać prawdy. Po kilku takich informacjach, większość koleżanek po prostu nagle odsunęła się ode mnie. Kazali mi ją oddać do Zakładu dla nienormalnych. Nawet moja od 20 lat przyjaciółka Krystyna zjawiła się dwa razy i nasza znajomość ustała.
Poczułam się jak "Trędowata 2", ale wkrótce poczułam jakby przypływ energii wewnętrznej, nabrałam werwy i często w ciszy powtarzałam sobie wypowiedziane słowa w szpitalu: "ja Wam jeszcze udowodnię, że ona Was wszystkich przeskoczy".
Szkoda, że lekarze i środowisko, w którym żyjemy - tak mało wiedzą na temat dzieci z zespołem Downa. Teraz zaczął się mój nowy rozdział życia. Głównym celem mojego życia stało się ratowanie zdrowia i życia Moniczki.
* * *
Chcąc być spokojna o dziecko, postanowiłam zrobić wszystkie niezbędne badania. Ponieważ urodziła się jako wcześniaczka i przebywała w inkubatorze bałam się o jej wzrok. Regularnie co 2-3 tygodnie jeździłam z nią do okulisty - celem zbadania dna oka. Tam już przy pierwszym badaniu okazało się, że Moniczka nie ma szarego dna oka, tylko bladoróżowe, co świadczyło o jej wcześniactwie, nie stwierdzono też wady wzroku. Zrobiłam także dodatkowo EKG i Echo serca - odtąd byłam już spokojna - nie ma i nie będzie już miała wady wrodzonej serca. Pamiętam do dziś słowa lekarza kardiologa dr Szydłowskiego z Instytutu Pediatrii w Krakowie: "Niech pani się nie martwi, ona ma inteligentny wzrok, ma szczęście, że ma starszą mamę, bo młodsza pewnie by nawet nie odebrała ze szpitala, - zobaczy pani ona skończy szkołę i stanie się dla pani podporą w życiu".
Dużym wsparciem duchowym stał się list od mojej nieżyjącej już Mamusi: "Ty kochana moja wnusiu Monisiu. Ty jesteś w swojej rodzinie najpiękniejsza, najbogatsza, najwspanialsza. Mimo, że w swoim ciałku coś Ci niedopisuje, coś otrzymałaś mniej od innych dzieci. Monisiu, z tych zdrowych dzieci, nie wszyscy wyrosną na wspaniałych ludzi, wiele z nich stanie się niegodnymi dziećmi Boga, pójdą na złe drogi życia, a Ty kochana Monisiu będziesz szła wąską ścieżką Bożych wskazówek i przez to dojdziesz do przeznaczonego celu."
Od tego dnia utwierdziłam się, że moja córeczka jest wybranym dzieckiem Boga, a ja wybraną matką, której zadaniem jest przeprowadzić ją przez życie doczesne, będące przedsionkiem do życia wiecznego.
Dużym wsparciem duchowym stał się list od mojej nieżyjącej już Mamusi: "Ty kochana moja wnusiu Monisiu. Ty jesteś w swojej rodzinie najpiękniejsza, najbogatsza, najwspanialsza. Mimo, że w swoim ciałku coś Ci niedopisuje, coś otrzymałaś mniej od innych dzieci. Monisiu, z tych zdrowych dzieci, nie wszyscy wyrosną na wspaniałych ludzi, wiele z nich stanie się niegodnymi dziećmi Boga, pójdą na złe drogi życia, a Ty kochana Monisiu będziesz szła wąską ścieżką Bożych wskazówek i przez to dojdziesz do przeznaczonego celu."
Od tego dnia utwierdziłam się, że moja córeczka jest wybranym dzieckiem Boga, a ja wybraną matką, której zadaniem jest przeprowadzić ją przez życie doczesne, będące przedsionkiem do życia wiecznego.
* * *
Pytałam o metody i Ośrodki Wczesnej Interwencji, szukałam materiałów, aby jak najwięcej dowiedzieć się o zespole Downa. I oto pewnego dnia córka mojej sąsiadki przyniosła mi dwa artykuły z gazet, w których pewne kobiety z Wrocławia i W-wy opisywały swoje problemy z wychowaniem dzieci. Z tych artykułów znów coś się dowiedziałam. Ten dzień zadecydował o tym, że postanowiłam zbudować Bazę wiadomości na temat zespołu Downa.
Z jednego z reportaży dowiedziałam się, że można także leczyć miłością. Jean Vanier - twórca wspólnot "Arka", w których upośledzeni żyją wraz ze zdrowymi, powiedział: "Leczyć miłością to akceptować dziecko ze wszystkimi jego słabościami, ale jednocześnie - wierzyć w jego możliwości rozwoju. Wierzyć i uczynić wszystko, by rozwój mógł się dokonać".
* * *
Cały czas łudziłam się nadzieją, że może w diagnozie zespołu Downa lekarze znów pomylą się. Dopiero pod koniec lipca 1996 roku - otrzymałam wynik kariotypu, który brzmiał: "trisomia 21". Dopiero wówczas dotarło do mojej psychiki, że to nie pomyłka, że to nie żarty, moja córeczka do końca życia będzie dzieckiem innym niż pozostałe dzieci. Nosząc ją na rękach, tuliłam do siebie, tańczyłam, rozmawiałam i płakałam - trzymając wiele czasu w ręce list polecony z Genetyki Instytutu Pediatrii z tym strasznym potwierdzeniem, skazującym moją wymarzoną córeczkę na życie z innością genetyczną. Wówczas przyszły kolejne chwile rozpaczy, rozterki i żalu do całego świata. Zadawałam sobie pytanie: "dlaczego to mnie musiało się zdarzyć?, za co i po co?, czyja to wina?". Modliłam się i płakałam, Boże i co ja teraz zrobię? Jak jej pomóc?
Szalenie brakowało mi fachowych wiadomości na temat zespołu Downa. Logiczną rzeczą było dla mnie, żeby coś usprawniać trzeba najpierw dużo wiedzieć o zespole Downa...
Zofia Małecka
| Mózgowe porażenie dziecięce | Rodzeństwo | Bliźniaki | ||||||||
|
|
|
||||||||
|
|
|
ChSON "Ognisko" | ul. Lubelska 21 | 30-003 Kraków
tel. +48 12 423 12 31 | faks: +48 12 422 96 38 | e-mail: biuro@ognisko.org.pl
Projekt i realizacja: 